Dia Mundial das Doenças Raras: um passo para a inclusão

Estima-se que as doenças raras afetem 6% a 8% da população mundial, o que representa cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 600 a 800 mil pessoas em Portugal.

No domínio da promoção da saúde, existem muitas datas reservadas à sensibilização para doenças específicas. No entanto, muitas vezes escondido na sombra, está o último dia de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, que serve de farol à esperança e sensibilização para a luta contra as doenças raras e os desafios que as acompanham.

Na sua essência, o Dia das Doenças Raras é um testemunho de solidariedade, com o objetivo de amplificar as vozes daqueles que são frequentemente estigmatizados pela sociedade em geral.

O que são as doenças raras?

As doenças raras, por definição, afetam uma pequena percentagem da população. Apesar da sua raridade individual, coletivamente, afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Muitas vezes, a falta de investigação e de compreensão em torno destas doenças leva a atrasos ou erros no diagnóstico, agravando o sofrimento dos doentes e das suas famílias.

São consideradas doenças raras, as patologias crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes, e que afetam menos de uma em cada duas mil pessoas. Estas doenças caracterizam-se por uma grande diversidade de sintomas e sinais que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente. Atualmente estão identificadas mais de seis mil doenças raras sendo a maioria de origem genética.

Porque se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras?

A importância deste dia resulta na promoção da causa. Por um lado, como plataforma de sensibilização à população em geral, referenciando estas doenças frequentemente negligenciadas e promovendo empatia e compreensão na sociedade. Por outro lado, mobiliza recursos para a investigação e para os serviços de apoio, impulsionando o progresso no domínio da gestão e do tratamento das doenças raras.

Este marco serve ainda de catalisador para a mudança de políticas e mentalidades. Ao unir as partes interessadas - incluindo doentes, prestadores de cuidados, profissionais de saúde e decisores políticos - o Dia Mundial das Doenças Raras amplifica a voz de todos aqueles afetados, direta e indiretamente, defendendo a melhoria do financiamento da investigação, o acesso ao tratamento e o reforço das redes de apoio às pessoas afetadas.

Dificuldades enfrentadas pelos doentes de doenças raras

Para os doentes com doenças raras, cada dia pode ser uma batalha contra o isolamento, a ignorância, as desigualdades e o acesso limitado aos cuidados. É um percurso repleto de desafios, que vai desde os encargos financeiros ao custo emocional de um sistema de saúde mal equipado para responder às necessidades. Esta celebração dá uma luz de esperança no meio desta adversidade e procura assim promover um sentimento de pertença na comunidade.

Na sua essência, o Dia Mundial das Doenças Raras não é apenas uma data no calendário; é um símbolo de resiliência, compaixão e união. Por isto é assinalado no dia mais raro do ano, para fortalecer a consciencialização para este dia. Recorda-nos o valor inerente de cada indivíduo, independentemente da raridade da sua doença. Apela-nos a colmatar a lacuna entre a sensibilização e a ação, garantindo que ninguém é deixado para trás na busca da saúde e do bem-estar.

A RD-Portugal

Parceira oficial do Rare Disease Day, que se assinala a 29 de fevereiro, a RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas, contando com 44 associações (42 de doentes e 2 de investigação).

Tome Nota!

Ao comemorarmos o Dia das Doenças Raras, reafirmemos o nosso empenho na compreensão, compaixão e solidariedade. Juntos, podemos criar uma comunidade mais inclusiva, solidária e capaz de auxiliar todos. Explore temas que o ajudam a compreender melhor alguns problemas da nossa sociedade, como também as responsabilidades que temos como cidadãos, em artigos, iniciativas e boas práticas da Missão Continente.